En las familias que tienen hijos con autismo, los esfuerzos constantes de madres y padres muchas veces parecen constituirse en una vida al servicio de sus niños, sin embargo, lo cierto es que también brindan un sinfín de momentos gratificantes, llenos de felicidad y esperanza que van nutriendo el día a día de aprendizajes y mucho amor.
Motivada por la necesidad de transformar la visión de la sociedad en torno a esta condición, la Fundación Editorial El perro y la rana suma un nuevo título sobre este tema: Postales de Helena, de Eduardo Viloria Daboín. La actividad se realizará el próximo 30 de mayo, en la Librería del Sur del Teatro Teresa Carreño a las 5:00 p.m.
Esta obra convoca a mirar diferente y detallar lo no acostumbrado, pues muestra los esfuerzos de esta familia por lograr un acercamiento que consolide el vínculo y la comunicación con su hija desde el amor y la comprensión.
Postales de Helena muestra algunos trabajos artísticos de la adolescente Helena Alicia Cisneros Mota, hija de crianza y sentimiento del autor, acompañados de una emotiva, profunda y amena narración de su vida familiar.
Eduardo Viloria Daboín comentó que en esos textos no pretenden dar una cátedra sobre , en el libro expresan “una realidad vital, cotidiana, sensible, íntima, del vínculo con el autismo a partir del amor de un padre y una hija, de una madre y una hija, de un hermano y una hermana, y allí se pretende expresar esa vida con el autismo desde la dimensión de lo sensible, del amor, de la alegría, de la diversión, del humor y desde los esfuerzos para tratar de encontrar ese ser que está allí en Helena”.
Con respecto al nexo sentimental que ha forjado con Helena desde su infancia Viloria dijo: “Mi vínculo con Helena se ha ido construyendo con la convivencia. Ella no es mi hija biológica. Cuando comencé a vivir con Gioconda,ella tenía cuatro años, entonces ese vínculo se ha ido dando progresivamente, ambos nos hemos ido conquistando el uno al otro; Helena es parte de mi vida y yo de la suya”.
“La invitación que hago es a acercarse al universo del autismo sin prejuicios, desde el afecto, desde la sensibilidad, sin lástima, comprendiendo que es un universo que tiene enormes dificultades, pero que también es un universo que tiene enormes posibilidades de belleza, de ternura y de aprendizaje para el ser humano y para la sociedad; esto implica también un llamado a la gente a que asuma el autismo desde la tolerancia y el respeto, creo que eso es fundamental para que la sociedad pueda favorecer el autismo”, comento el autor.
El trujillano Eduardo Viloria Daboín (Valera, 1977) ha publicado los poemarios “En trance de sonar” (2004) y “Silencio cantado hacia el abismo” (2009) y el libro de ensayo y testimonios “Después del viaje. Vida y música del campesino trujillano” (2004). Ha sido colaborador de la revista cultural Sujeto almado, tanto con artículos de opinión y crítica como con poesía. Además de la literatura, practica otras artes como el vídeo documental y la fotografía.
Quienes quieran explorar el contenido de esta obra literaria podrán hacerlo descargándola, de forma gratuita, desde la página web www.elperroylarana.gob.ve, a partir del lunes 30 de abril.
Insomnio
A veces a Helena le da por no dormir. Suele ocurrirle a las personas con autismo tener trastornos del sueño, y Helena no es la excepción. En su caso, esto ha ocurrido con la entrada de la pubertad.
Son en extremo difíciles estos períodos porque puede llegar a pasar tres, cuatro, cinco días sin dormir ni un minuto, y porque además de insomne se pone hiperactiva, conductualmente descontrolada. Y como no puede quedarse sola en ese trance, a su papá y a su mamá les toca acompañarla, velar a su lado.
La dinámica cotidiana termina por trastocarse por completo, se reduce el tiempo laboral, deja de ir a la escuela, hay que dedicarle atención minuciosa literalmente las 24 horas del día. Hay que acostarse con ella porque se niega a quedarse en la cama; hay que someterla físicamente porque se niega a quedarse acostada, hay que luchar contra el agotamiento y el sueño porque se sabe que a ella no la vencerá.
En etapas como ésa se hace más palpable que la estabilidad de Helena o de cualquier hijo o hija con autismo es la estabilidad de la familia toda.
T/ Prensa/ FEEPR